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La SECPCC a través de la comisión de Educación pública organizó el pasado 17 de marzo la I Jornada de psicología en Cardiopatías Congénitas, con el fin de que las Asociaciones/Fundaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas distribuidas por toda España, pudiesen intercambiar información sobre cómo mejorar la calidad de vida de estos niños.

Cada Asociación preparó una ponencia sobre un tema que consideraba de interés para todos, la expuso y se compartió. 

Participaron en ella Asociación Corazón y Vida de Sevilla, Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas, Fundación Menudos Corazones, Asociación Todo Corazón de Murcia, Asociación de Cardiopaties Congénites de Cataluñe, Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas de Asturias, LATE CORAZÓN! Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas  de Galicia, Bilhotzez, Asociación de familias de niños con cardiopatías del País Vasco y Asociación Latiendo juntos.

 

Líneas de trabajo propuestas:

  • Todas las Asociaciones/Fundaciones se comprometen a compartir las presentaciones expuestas en la jornada.
  • Elaboración de un díptico (en español y en inglés), que recoja  las buenas prácticas de las Asociaciones de apoyo a CC que se llevan a cabo en España. La idea es que ese díptico se pueda repartir a través a los asistentes del Congreso Mundial de Cardiología pediátrica, que se celebrará en Barcelona, del 17 al 22 de julio. 
  • Realizar un documento conjunto, con información administrativa sobre el derecho del paciente a derivaciones a otros hospitales (CSUR), SIFCO y segundas opiniones médicas (derecho legal, marco autonómico, subvenciones...). Cada asociación se encargará de investigar cómo se hace en su Comunidad Autónoma.  Valorar si este documento se podría colgar en la página web de la SECPCC, en la sección “familias”.
  • Se propone organizar un encuentro como éste una vez al año. La siguiente  reunión, podría coincidir con el Congreso Nacional de la SECPCC que se celebrará en mayo del 2018, en San Sebastián. 
  • Divulgación social de la esfera de las CC mediante prensa local, exposiciones, jornadas en parques de atracciones, visitas a centros de atención primaria y escuela…
  • Creación de base de datos de situación psicológica neurológica de pacientes para valorar el impacto de una estimulación temprana
  • Creación de guías de manejo (compartibles o consensuadas) de determinadas situaciones psicosociales: por ejemplo, apoyo urgente a gestante recién diagnosticada que tiene que tomar una decisión en un tiempo muy breve
  • Grupo de trabajo para sesiones de casos difíciles desde punto de vista psicológico (“sesión clínica-like”)
  • Participación con posters en los congresos de la AEP o SECPCC o SEC, exponiendo los resultados de las distintas líneas de trabajo.

La jornada fue evaluada como de gran satisfacción por parte de todos los participantes.

 

Consulta aqui el programa.

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